Isabel, Génesis, Sergio, Amanda y Martín son los nombres de los niños que asistieron al Primer Taller para escolares con PKU organizado por el Laboratorio de Genética y Enfermedades Metabólicas, realizado el sábado 25 de octubre en el INTA.

La actividad tuvo como objetivos centrales reforzar los conocimientos básicos sobre la PKU y su tratamiento, promover el auto-cuidado en pre-adolescentes PKU, fortalecer redes de apoyo entre familias y niños con el mismo diagnóstico, y compartir experiencias respecto de los desafíos que implica el PKU en la etapa del desarrollo en la que se encuentran los niños.

“Crear o contribuir al fortalecimiento de las redes entre los padres de niños con Fenilcetonuria y entres los mismos pacientes”, explica Gabriela Castro, nutricionista y una de las encargadas y expositoras del taller es importante “porque, a pesar de que la fenilcetonuria es la más frecuente de las aminoacidopatías que nosotros manejamos, estas son enfermedades poco frecuentes y ellos en la escuela no conocen otro niño PKU, otro niño que tenga la misma condición que ellos. Entonces, venir acá, el estar al lado de alguien que tiene la misma dieta que él, que se toma la misma fórmula que él, que calcula la fenilalanina (FA) igual que él, lo hace ver que no es un ser aislado en el mundo, que fue al único que le tocó. El compartir esa condición con iguales, para ellos, psicológicamente, es súper importante”.

Isabel Manríquez tiene ocho años, pero cumple nueve en diciembre, asiste a 3º Básico en el British School y tiene un promedio de 6,5, cuenta que vive en un condómino pero no se acuerda de la comuna y que su enfermedad se llama Fenilcetonuria congénita, “me tengo que pinchar cada 8 o 10 días y no puedo comer algunas cosas, nada de origen animal”, que en el taller aprendió a “medir la comida en tazas para saber cuánta fenilalanina tiene”.

Para desarrollar los temas ¿qué es la fenilcetonuria, qué produce, en qué consiste su tratamiento y qué pasa si no se sigue el tratamiento?, se realizó “una charla amigable” por medio de material audiovisual. Al mismo tiempo, mediante un taller práctico, los asistentes aprendieron la forma correcta de calcular el aporte de fenilalanina (FA) de los alimentos.

Posteriormente, mediante el juego “Creciendo con PKU”, Isabel, Génesis, Sergio, Amanda, Martín y sus padres pudieron poner en práctica “de una manera sencilla y entretenida los contenidos que tienen que manejar los niños en esta etapa, en un formato que les permite compartir sus propias experiencias y sentirse acompañados unos con otros y, también, de llevar a su lenguaje lo que en la consulta puede ser difícil de entender o demasiado técnico”, explica la psicóloga María Ignacia García.

Que a este primer taller para niños de entre 8 y 11 años hayan asistido sólo 5 de los 16 pacientes que habían confirmado, puntualiza Gabriela Castro, “de lo único que da cuenta es de la apatía que hay en los padres de los pacientes esta edad; en Chile la gente no es muy propensa a juntarse, cada uno vive en lo suyo y eso en las asociaciones de pacientes se ve clarísimo”.

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